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"Syrinx-Hessen/DA SHG e.V."

Syringomyelie ist eine "Seltene Erkrankung" des Rückenmarkkanal mit Liquorpulsationsstörung. Sie hat 1000 Gesichter und Dunkelzifferpotential. Man darf sagen: Alles kann, aber Nichts muss.

Bei unseren monatlichen Gruppentreffen für Betroffene und Angehörige der Syringomyelie, Chiari-Malformation & Co. bieten wir Austausch über die alltäglichen Probleme im Umgang und Leben mit der Erkrankung. Wir begleiten die Menschen weit über die Grenzen Hessens und Deutschland hinaus. Hier nutzen wir die verschiedensten Möglichkeiten der neuen Medien oder klassisch Telefon und Email. Wir stehen in Kontakt mit anderen Gruppen die Syringomyelie und Co. betreffend, so dass durch den Austausch untereinander häufig auch Ortsnahe Gruppentreffen ermöglicht werden können. Auch sind wir ständig bemüht Wege zu finden die Öffentlichkeit zu informieren, dass es diese Erkrankungen gibt.Den Austausch mit Ärzten und Therapeuten sehen wir als wichtigen Aspekt und nehmen ihn sehr ernst. Für Fragen, Anregungen oder Information haben wir stets ein offenes Ohr. Jeder ist bei uns herzlich Willkommen. Unsere Kontaktdaten findet Ihr auf unserer Hompage.Eure Helga Pfeffer und Sigmund (Sigi) Pfeffer

Die Syringomyelie ist eine Erkrankung des Rückenmarks, bei der es im Mark zu Höhlenbildungen kommt. Die Erkrankung kann angeboren sein oder sich nach einer Verletzung, einer Entzündung des Rückenmarks oder einem Tumor entwickeln. Nach dem ersten Auftreten von Symptomen kommt es über die Jahre meist zu einer langsamen Verschlechterung des Befindens. Um das Fortschreiten der Ausfallserscheinungen zu verhindern, ist es nötig, den Raum für das Rückenmark zu erweitern oder die in der Höhle befindliche Flüssigkeit abzuleiten.