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Fragen zu Kindern mit Hydrocephalus



Ein Kind, tausend Fragen, diese Aussage treffen sicher viele Eltern bald nachdem sie mit der Diagnose "Hydrocephalus" konfrontiert werden. Einige Fragen lassen sich mit Hilfe des ergänzenden Vorsorgeuntersuchungsplans, den wir im letzten ASbH-Brief (1/1999, S. 21) veröffentlicht haben, beantworten. Aber alle Fragestellungen kann eine solche Checkliste natürlich nicht abdecken. Die Duisburger ASbH-Bereichsgruppe sammelt deshalb bereits seit einiger Zeit Fragen, die gerade für neubetroffene Eltern regelmäß;ig im Raum stehen.

Herr Dr. van Lindert hat sich freundlicherweise bereitgefunden, diesen umfangreichen Fragenkatalog zu beantworten. In einigen Bereichen ist eine Beantwortung aus medizinisch-therapeutischem Blickwinkel nur begrenzt möglich, insoweit wurden diese Antworten in Übereinkunft mit Herrn Dr. van Lindert aus der Sicht erfahrener Eltern ergänzt. Für die unkomplizierte Hilfestellung gebührt Herrn Dr. van Lindert unser herzlicher Dank.

Einleitung

Wenn man als Eltern zu hören bekommt, daß ihr Kind einen Hydrocephalus hat, kommen sehr viele Fragen auf sie zu. Man möchte am liebsten gleich alles über dieses "Krankheitsbild" wissen und vor allem, was das für die Entwicklung und die Zukunft ihres Kindes bedeutet. Weil jedoch viele Formen von Hydrocephalus bestehen und vor allem, weil die Krankheitsverläufe so unterschiedlich sein können, hat eine allgemeine Information zu diesem Thema für ihr eigenes Kind nur einen begrenzten Stellenwert. Die Beantwortung ihrer vielen Fragen soll vor allem auf ihr eigenes Kind zugeschnitten sein. Dies hat vor allem damit zu tun, daß ein Hydrocephalus eigentlich keine Krankheit ist. Ein Hydrocephalus ist vor allem eine Störung des Hirnwasserhaushaltes, die zu einer Zunahme des Hirnwasservolumens führt.

Bei jedem gesunden Kind und bei jedem gesunden Erwachsenen besteht ein Gleichgewicht zwischen Hirnwasserproduktion und Hirnwasserresorption. Bei einer Störung dieses Gleichgewichtes kommt es zu einer Zunahme des Hirnwasservolumens. Diese Zunahme dieses Hirnwasservolumens führt dann zu einer − je nach Alter des Kindes unterschiedlichen − Symptomatik. Die Störung des Gleichgewichtes im Hirnwasserhaushalt kann verursacht werden durch eine Hirnwasserüberproduktion, die bei sehr seltenen Hirntumoren vorkommen kann. Meistens wird diese Störung im Gleichgewicht jedoch verursacht durch eine Störung in der Rückresorption des Hirnwassers in der Blutbahn. Die Ursachen in der Gleichgewichtsstörung, die zu einem Hydrocephalus führen, sind die eigentlichen Krankheiten. Diese Ursachen können verschiedenster Art sein und bestimmen weitestgehend den Verlauf und die Prognose des Hydrocephalus mit. Trotzdem ist es längst nicht immer möglich, die unterliegende Ursache für die Gleichgewichtsstörung in dem Hirnwasserhaushalt, die zu einem Hydrocephalus führte, zu definieren. Man spricht dann von einem sogenannten idiopathischen Hydrocephalus.

Bei der Beantwortung der folgenden, von Eltern gestellten Fragen, sollte diese Vorinformation berücksichtigt werden.

Medizinische Aspekte

Hat das Kind Hirnschädigungen?

Manche Ursachen für einen Hydrocephalus führen zwangsläufig zu einer Hirnschädigung. Diese gilt vor allem für Hydrocephalus im Zusammenhang mit einer Gehirnmißbildung. Die Ausprägung der Hirnschädigung kann je nach Krankheitsbild sehr unterschiedlich sein. Andere Ursachen für einen Hydrocephalus, wie zum Beispiel Gehirnblutung oder Hirnhautentzündung, können selbst zu einer Hirnschädigung führen. Auch der Hydrocephalus selbst kann unabhängig von der Grunderkrankung zu einer Hirnschädigung führen. Dies ist vor allem der Fall, wenn der Hydrocephalus schon während der Schwangerschaft weit fortschreitet und noch nicht therapiert werden kann. Der Hydrocephalus kann dann zu einem Abbau des Hirnvolumens führen. Das Ausmaß der Hirnschädigung ist jedoch nach der Geburt nur begrenzt festzustellen, denn erst während der weiteren Entwicklung wird man feststellen, inwieweit das Kind einen Entwicklungsrückstand hat. Kinder, die schon mit einem Hydrocephalus geboren werden, haben in der Regel eine viel größere Chance auf eine Hirnschädigung als Kinder, die erst später einen Hydrocephalus entwickeln. Die Computertomographie und die Kernspintomographie des Gehirns sind wichtige Hilfsmittel, die bei der Beurteilung der Prognose in bezug auf Hirnschädigung hilfreich sein können, jedoch nie eine sichere Aussage ermöglichen. Jeder Arzt, der intensiv Kinder mit Hydrocephalus betreut, kennt viele Beispiele von Kindern mit nur sehr dünnem Hirnmantel oder absolut fehlentwickeltem Gehirn, die sich sowohl geistig als auch körperlich normal entwickeln.

Welche Operationen stehen meinem Kind noch bevor?

Wenn ein kleines Kind wegen seines Hydrocephalus mit einem Ventil (entweder Herzableitung oder Bauchableitung) versorgt wird, bringt das Wachstum zwangsläufig mit sich mit, daß der Ablaufkatheter des Ventils irgendwann zu kurz sein wird. Die Anlage eines erneuten Ablaufkatheters wird somit irgendwann erforderlich sein. Je nach Art der Ableitung und der vom Chirurgen angewandten Technik können ein oder zwei von diesen Eingriffen erforderlich sein. Oft reicht es jedoch, wenn im Alter von 5 bis 8 Jahren eine Verlängerung erfolgt. Aus Erfahrung wissen wir, daß im ersten Jahr nach der Erstanlage eines Ventils in ca. 20 bis 40 % der Fälle ein Defekt am Ventil oder an dem zu- oder abführenden Katheter auftreten wird. Solch ein Defekt führt dann zu einer erneuten Operation. In den Jahren danach ist das Risiko auf ein Shuntversagen noch ungefähr 5 % pro Jahr. Im Schnitt werden deswegen Kinder mit einem Hydrocephalus nach Erstanlage eines Ventils noch 2 bis 3x operiert. Die Variationsbreite ist jedoch sehr groß und reicht von 0 bis über 50 Operationen. Bei Auftreten von Komplikationen, Gott sei dank recht selten, können auch weitere Operationen erforderlich werden. Dies wäre zum Beispiel der Fall bei Entzündungen.

Welche Medikamente muß das Kind nehmen?

Ein Hydrocephalus kann vorübergehend mit zum Beispiel Lasix und Diamox behandelt werden. Diese beiden Medikamente verringern die Produktion des Hirnwassers, aber können jedoch nur eingesetzt werden für eine Überbrückungsphase bis zur endgültigen Ventilanlage. Wegen des Hydrocephalus selbst müssen keine weiteren Medikamente eingenommen werden. Die Grundkrankheit, die zum Hydrocephalus geführt hatte, kann jedoch eine weitere Medikamenteneinnahme mit sich bringen. Dies gilt zum Beispiel für Antiepileptika (Medikamente gegen Krampfanfälle).

Sind diese Medikamente schädlich für Leber, Nieren, Magen etc.?

Die zeitlich begrenzte Einnahme von Lasix und Diamox ist nicht schädlich.

Wie stehen die Chancen, daß das Shuntsystem eines Tages ganz entfernt werden kann?

Diese Frage kann wahrscheinlich niemand beantworten. Ob ein Shuntsystem entfernt werden kann, läßt sich nur dann beurteilen, wenn sichergestellt ist, daß ein Shuntsystem nicht mehr funktioniert und das Kind keine neue Symptomatik entwickelt, oder wenn man operativ das Shuntsystem unterbinden würde, wodurch keine weitere Hirnwasserableitung mehr möglich ist. Das letzte würde jedoch einen sehr riskanten Versuch an einem ansonsten gesunden Kind bedeuten, der große Komplikationen mit sich bringen kann. Ein derartiger Versuch wird deswegen nicht durchgeführt, wodurch man auch nicht weiß, wieviel Shuntsysteme im Laufe der Zeit überflüssig geworden sind. Es ist gut bekannt, daß mancher Hydrocephalus auch spontan zum Stillstand kommen kann, insbesondere nach Hirnblutungen, die vor allem bei Frühgeborenen auftreten können, kann der Hydrocephalus nach Wochen oder Monaten sich wieder einstellen. Deswegen kann es in diesen Fällen ratsam sein, nur eine Verlaufsbeobachtung zu machen, solange die Symptomatik des Kindes dies zuläßt, oder diese Phase zu überbrücken mit den obengenannten Medikamenten, gelegentliche Hirnwasserkammerpunktionen oder eine vorübergehende, nach außen abgeleitete Hirnwasserdrainage. Es muß jedoch immer im Einzelfall geprüft werden, ob eine derartige abwartende Haltung mit Bezug auf eine Shuntsystemanlage gerechtfertigt ist. Nach Anlage eines Shuntsystems sollte man prinzipiell davon ausgehen, daß dieses Shuntsystem lebenslang bleiben wird und daß eine Entfernung in der Regel nicht in Frage kommt.

Wird der Kopfumfang sich relativieren oder wird er immer über der Norm liegen?

Dies hängt entscheidend davon ab, in welchem Alter der Hydrocephalus diagnostiziert und mit einem Shuntsystem versorgt wurde. Je älter das Kind, umso weniger wird sich der Kopfumfang relativieren. Dies gilt vor allem für den langzeitig unbehandelten Hydrocephalus. Ein Hydrocephalus, der bei älteren Kindern auftritt, führt jedoch in der Regel nicht zu einer Schädelgrößenzunahme, aber zu einer Hirndrucksymptomatik, so daß das für diese Kinder in der Regel nicht relevant ist. Kleine Kinder (unter 2 Jahren), bei denen sich der Hydrocephalus durch eine Kopfumfangszunahme über der Norm äußert, werden jedoch in der Regel einen normalen Kopfumfang oder oft sogar einen relativ kleinen Kopf bekommen. Die Anlage eines Shuntsystems führt oft zu einer relativen Hirnwasserüberdrainage, die sogar dazu führen kann, daß die Schädelnähte sich zu früh verschließen und der Kopf relativ klein bleibt. Dies kann sehr unterschiedlich sein je nach eingesetztem Ventil, wovon es viele verschiedene Sorten gibt und die auch noch verschiedenste Öffnungsdruckstufen haben können.

Wodurch und durch welches Ereignis ist der Hydrocephalus entstanden?

Es gibt viele Ursachen für einen Hydrocephalus. Vor der Geburt kommen als Ursachen vor: Hirnmißbildungen, Zystenbildungen im Gehirn, Arnold-Chiari-Malformation, Aquäduktstenose, Infektionen während der Schwangerschaft (z.B. Toxoplasmose), Sauerstoffmangel des Gehirns während der Schwangerschaft und Blutungen im unreifen kindlichen Gehirn. Sehr selten kommen auch erbliche Formen des Hydrocephalus vor. Ursachen für Hydrocephalus, die nach der Geburt auftreten können, sind z.B. Hirntumore, Blutungen (vor allem im unreifen Gehirn des Frühgeborenen) und Hirnhautentzündungen. Im Einzelfall ist es jedoch nicht immer möglich, die genaue Ursache festzustellen, man spricht dann von einem idiopathischen Hydrocephalus.

Ist ein Hydrocephalus genetisch bedingt?

In der Mehrheit der Fälle liegt keine genetische Prädisposition vor, obwohl erblicher Hydrocephalus bei einigen Syndromen bekannt ist.

Wie hoch ist das Wiederholungsrisiko bei einem weiteren Kind?

Bei den am meisten vorkommenden nicht erblichen Formen des Hydrocephalus ist das Wiederholungsrisiko als sehr gering einzustufen, ohne daß hier generell ein Prozentsatz dazu angegeben werden kann.

Die Entwicklung des Kindes

Ist das Kind in seinem Bewegungsablauf eingeschränkt?

Ein chronischer Hydrocephalus, der langzeitig unerkannt bleibt und nicht entsprechend therapiert wird, kann zu einer Spastizität, insbesondere der Beine, führen. In der Regel ist es jedoch die Grunderkrankung, die bestimmt, ob eine Einschränkung des Bewegungsablaufes besteht, zum Beispiel bei Kindern mit Spina bifida, die Lähmungen an den Beinen haben können. Ein behandelter Hydrocephalus führt unabhängig von der Grunderkrankung nicht zu einer Störung des Bewegungsablaufes.

Aber Laufen wird es doch wohl lernen, oder?

Die Grunderkrankung und die Ursache des Hydrocephalus wird bestimmen, ob das Kind in der Lage ist zu laufen oder nicht. Der Hydrocephalus ist hierbei nicht von entscheidender Bedeutung.

Lernt es sprechen?

Auch hierfür gilt, daß vor allem die Grunderkrankung hierüber Auskunft geben kann. Ein Hydrocephalus tastet die Sprachzentren nicht selektiv an. Eine durch den Hydrocephalus bedingte geistige Behinderung kann jedoch eine Sprachstörung mit sich bringen.

Hat das Kind einen Augenfehler, wird es eine Brille benötigen?

Ein erhöhter Hirndruck bei Hydrocephalus kann sowohl zu Doppelbildern führen als auch zu einer Störung des Sehnerven mit einer Stauung des Sehnerven und einer entsprechenden Sehminderung. Der Augenarzt kann im Augenhintergrund feststellen, ob eine Sehnervenstauung vorliegt. Eine chronische Hirndruckerhöhung mit chronischer Sehnervenstauung kann zur Funktionseinbuße des Sehnerven führen, so daß eine Brille notwendig werden könnte. Bei rechtzeitigem Erkennen des Hydrocephalus kann dies jedoch in den meisten Fällen vermieden werden.

Ist es geistig behindert?

Auch hierfür gilt, daß vor allem auch die Grunderkrankung bestimmt, ob eine geistige Behinderung vorliegt. Ein Hydrocephalus, der vor der Geburt auftritt, hat diesbezüglich eine deutlich schlechtere Prognose, als ein Hydrocephalus, der erst nach der Geburt entsteht. Ungefähr ein Drittel der Kinder mit einem Hydrocephalus, der vor der Geburt entstanden ist, erreicht einen Intelligenzquotienten von über 80 und hat somit das Potential sich geistig relativ normal zu entwickeln. Dies bedeutet dann auch, daß zwei Drittel dieser Kinder geistig behindert sind. Für den später erworbenen Hydrocephalus gilt, daß vor allem die Grunderkrankung bestimmt, ob eine geistige Behinderung vorliegt, zum Beispiel das Ausmaß einer Hirnblutung oder der Schaden, der durch eine Hirnhautentzündung angerichtet wird. Kinder mit Spina bifida und Hydrocephalus scheinen eine relativ günstige Prognose in bezug auf die geistige Entwicklung zu haben, was vor allem damit zusammenhängt, daß diese Kinder ab dem Zeitpunkt der Geburt engmaschig konsiliert werden, so daß bei diesen Kindern ein Hydrocephalus sehr frühzeitig schon entdeckt wird.

Gibt es psychische Beeinträchtigungen?

Siehe vorige Frage.

Welche Schule wird es einmal benötigen / schaffen?

Diese Frage läßt sich erst im Laufe der ersten Lebensjahre beantworten. Manches Kind mit einem Hydrocephalus kann auch eine normale Schule besuchen.

Kann mein Kind einen normalen Beruf erlernen?

Dies hängt voll davon ab, welche Beeinträchtigungen und Behinderungen die Grunderkrankung und der Hydrocephalus mit sich gebracht haben. Im Laufe der ersten zwei Lebensjahre wird man erkennen können, ob das Kind eine normale geistige und körperliche Entwicklung erlebt, oder ob eine Behinderung bzw. ein Entwicklungsrückstand vorliegt. Wenn dies nicht der Fall ist, kann mit einem Hydrocephalus ein normaler Beruf erlernt werden und ein normales Leben gelebt werden.

Welche Entwicklungsstörungen liegen vor und welche werden auftreten?

Das Ausmaß der Entwicklungsstörungen wird sich im Laufe der ersten zwei Lebensjahre zeigen. Das Ausmaß ist sehr unterschiedlich und variiert von schwerer Retardation bis zur absolut normalen Entwicklung. Ein adäquat behandelter Hydrocephalus wird in der Regel keine neuen oder zusätzlichen Entwicklungsstörungen oder Behinderungen mit sich bringen.

Wird sich das Kind normal entwickeln, wie stehen die Chancen?

Siehe vorige Frage.

Wie schwer ist die Behinderung und wie wirkt sie sich aus?

Siehe vorige Frage.

Anmerkung aus Sicht der Eltern:

Sicherlich ist eine grobe Richtung innerhalb der ersten Antworten erkennbar. Dennoch besteht eine große Gefahr, zu selbstverständlich davon auszugehen, daß alle weitere Entwicklung ebenso problemlos verläuft, wenn schon die anfängliche Entwicklung positiv beurteilt wird. Ein "der Norm entsprechendes" Kindergartenkind wird nicht automatisch zu einem "der Norm entsprechenden" Schulkind, Auszubildenden oder Berufstätigen!

Wird das Kind einmal ein normales Leben führen können, oder wird es immer einen Aufpasser benötigen?

Diese Frage läßt sich nur im Einzelfall beantworten und hängt vor allem davon ab, ob geistige oder körperliche Behinderungen vorliegen.

Was wäre der schlimmste "Fall" bei einem Hydrocephalus, womit müßte man schlimmstenfalls rechnen?

Was man als schlimmsten "Fall" betrachtet, ist natürlich sehr persönlich zu werten. Betrachtet man dies aus der Sicht des Kindes, aus der Sicht der Eltern oder aus der Sicht der Ärzte? Ein Kind mit schwersten Hirnschädigungen und Hydrocephalus, das früher infolge des Hydrocephalus sterben würde, aber durch die jetzigen therapeutischen Möglichkeiten überlebt, jedoch durch seine geistige und körperliche Behinderung nie am Leben teilnehmen oder mit anderen Menschen kommunizieren wird, könnte man sowohl aus der Sicht der Eltern als auch aus der Sicht der Ärzteschaft als schlimmsten "Fall" betrachten. Andererseits kann man auf Komplikationen bei einem sich ansonsten gut entwickelnden Kind im schlimmsten "Fall" rechnen, zum Beispiel nach einem akuten Shuntversagen, das nicht rechtzeitig therapiert wird und zur zusätzlichen Behinderung oder zum Tode führt. Gott sei dank ist letzteres heutzutage recht selten der Fall. Die Einschätzung vom schlimmsten "Fall" beim Hydrocephalus ist sehr persönlich zu werten und hat unter anderem mit der Religion, Weltanschauung und mit der Lebenseinstellung zu tun.

Anmerkung aus Sicht der Eltern:

Diese Frage kann eigentlich nicht aus ärztlicher Sicht beantwortet werden! Für manche Familien ist es bereits eine Katastrophe, wenn das Kind eine Sonderschule besucht oder ... oder ... oder, während Eltern, deren Kinder wirklich sehr schwer betroffen sind, oft recht gut mit dieser Situation fertig werden.

Auch die medizinisch schlimmste Diagnose muß nicht "der schlimmste Fall" sein! Manch "schlimmster Fall" hat die Maßstäbe einer Familie durch sein So-Sein kräftig umgekrempelt. Es kommt auf unser Erleben und Bewerten dieser Situation an.

Wichtige Symptome

Was muß ich tun, wenn ein Kind über Kopfschmerzen klagt?

Kinder mit Hydrocephalus, die über Kopfschmerzen klagen, soll man immer ernst nehmen. Man soll überlegen, ob andere Ursachen außer erhöhtem Hirndruck für die Kopfschmerzen in Frage kämen, wie zum Beispiel eine Verletzung, eine fieberhafte Erkrankung oder einfach Übermüdung. Des weiteren sollte man dem Kind extra Aufmerksamkeit widmen und extra beobachten. Wenn neben den Kopfschmerzen auch andere Hirndruckzeichen auftreten, wie zum Beispiel Übelkeit und Erbrechen, Nackensteifigkeit, Doppelbilder und Sehstörungen oder eine Zunahme der Wesensänderung bzw. Schläfrigkeit, sollte man sich mit dem Kind beim Kinderarzt oder in der betreuenden neurochirurgischen Klinik wieder vorstellen. Bei einer relativ raschen Symptomentwicklung und raschen Verschlechterung muß man sich unverzüglich in der behandelnden neurochirurgischen Klinik vorstellen und ggf. in der nächstgelegenen neurochirurgischen Klinik. Chronische Kopfschmerzen, die über einen längeren Zeitraum anhalten, ohne daß sie mit anderen Symptomen einhergehen, sind auch Anlaß für eine Wiedervorstellung bei dem behandelnden Neurochirurgen. Bei jedem Zweifel und Unsicherheit der Eltern sollte man sich immer einem Arzt vorstellen.

Was ist, wenn das Kind häufig müde ist?

Kinder mit Hydrocephalus werden, wenn sie klein sind, mindestens vierteljährlich und später halbjährlich bzw. 1x pro Jahr in der Klinik untersucht, wo sie operiert worden sind. Wenn Ihr Kind anders ist als andere, zum Beispiel eine häufige Müdigkeit oder eine Lustlosigkeit zeigt, ist dies immer ein ausreichender Grund, um die routinemäßig geplante Kontrolluntersuchung vorzuziehen. Der Neurochirurg wird dann überprüfen, ob ein Shuntversagen die Ursache für die Müdigkeit sein könnte. Auch sollte eine kinderärztliche Untersuchung erfolgen, um andere Ursachen für die geklagten Beschwerden abzuklären.

Was ist bei Krampfanfällen zu tun?

Wichtig ist zuerst die Ruhe zu bewahren. Das Kind soll auf einen flachen Untergrund gelegt und in eine stabile Seitenlage gebracht werden. Zur Vermeidung eines Zungenbisses kann man einen Gegenstand, z.B. ein aufgerolltes Tuch, zwischen die Zähne bringen. Die meisten Anfälle beruhigen sich von selbst. Wenn der Krampfanfall der allererste Krampfanfall bei diesem Kind ist, sollte man immer einen Notarzt oder Ihren Kinderarzt verständigen. Eine Krankenhausaufnahme ist dann erforderlich, wobei eine weitere Abklärung nach der Ursache des Krampfanfalles erfolgen muß. Viele Kinder mit Hydrocephalus haben auch ein Krampfleiden, das in der Regel nicht die Folge des Hydrocephalus ist, aber die darin zugrundeliegende Grunderkrankung, wie zum Beispiel eine Fehlbildung des Gehirns oder eine abgelaufene Hirnhautentzündung oder Hirnblutung. Ein derartiges Krampfleiden wird medikamentös therapiert, woraufhin meistens dann keine Krampfanfälle mehr auftreten. Wenn trotz medikamentöser Therapie bei Kindern mit bekanntem Krampfleiden eine Zunahme der Anfallshäufigkeit auftritt oder die Anfälle selbst anders ablaufen wie vorher, muß weiter abgeklärt werden, ob der Hydrocephalus durch ein Shuntversagen hierfür die Ursache sein könnte. Die erste Vorstellung sollte jedoch bei dem Arzt erfolgen, der auch das Krampfleiden behandelt.

Was passiert, wenn das Pümpchen versagt?

Ein Versagen des Ventils führt in der Regel dazu, daß nicht ausreichend Hirnwasser über das Ventil mehr ablaufen kann und somit das Hirnwasservolumen im Kopf zunimmt. Dies erhöht den Druck im Kopf, was mit einer entsprechenden Symptomatik einhergeht, wie oben genannt. Eine erneute Operation wird dann erforderlich sein. Nur in Einzelfällen kann es mal sein, daß beim Versagen des Ventils keine Beschwerden auftreten, weil der Hydrocephalus zum Stillstand gekommen ist und das Shuntsystem sich erübrigt hat. In der Regel wird man dann jedoch auch nicht feststellen, daß das Ventil nicht mehr intakt ist, weil es dem Kind weiterhin gut geht. Dies kann man dann nur bei einer Routinekontrolle bei den Ventilen feststellen, die man von außen überprüfen kann.

Auf welche Symptome muß ich nun besonders achten?

Bei Säuglingen soll man auf die Zunahme des Kopfumfanges, auf ein Vorwölben der Fontanelle und ggf. eine Verbreiterung der Schädelnähte achten. Auch das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen, wobei beide Augen nach unten gedreht sind, auch ein neu aufgetretenes Schielen und auch jede Veränderung im normalen Verhalten und der Nahrungsaufnahme können Symptome dafür sein. Bei Kindern über 2 Jahren soll man vor allem auf Kopfschmerzen, nüchternes Erbrechen, zunehmende Schläfrigkeit und Müdigkeit, Doppelbilder, schlechteres Sehen und, im aller schlimmsten Fall, ein Überstrecken des Körpers, Bewußtlosigkeit oder anormales Atmen achten. Wenn die Symptome schnell zunehmen, das Kind schnell abbaut, zunehmend schläfrig wird oder das Bewußtsein verliert, soll man sich ohne Verzögerung in der nächstgelegenen neurochirurgischen Klinik vorstellen.

OA Dr. van Lindert

Auch mit der Veröffentlichung dieses Antwortenkataloges sind sicher noch nicht annähernd die mit der Diagnose "HC" für Eltern auftretenden Fragen beantwortet. Deshalb plant der Arbeitskreis HC bereits seit längerem, diese Fragen weiter zu sammeln und von Fachleuten im ASbH-Brief beantworten zu lassen. Insoweit sind wir allerdings auf Unterstützung angewiesen. Daher bitten wir Sie, diese Fragen per Postkarte, Brief, Fax oder eMail an die ASbH (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus) weiterzuleiten:

Webseite der ASBH: www.asbh.de (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e. V.).

Eine besondere Hilfestellung für unsere Arbeit ist es natürlich, wenn nach dem Beispiel der Duisburger Gruppe verfahren wird und die Fragen im Gesprächskreis oder der Bereichsgruppe zunächst gesammelt und dann komplett an uns weitergeleitet werden. Dies aber nur als Anregung für diejenigen, denen es möglich ist. Fragen von Einzelnen sind uns selbstverständlich genauso willkommen.

Magdalene Merkel
Heike Storsberg-Christ

Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch
für Jugendliche und Erwachsene
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